これと気づく症状はなく健診で判明することが多い

‐CMLと診断された時、何か自覚できる症状はあったのでしょうか。

田村さん：今思えば、の話ですが、病気が判明するしばらく前からとても疲れやすく、寝汗がひどかったです。でもまだ若かったし、仕事が忙しいせいかな……という程度に考えていました。毎年の健診で白血球の数値が高いということで検査をして、CMLと確定診断されました。

土屋さん：私も健康診断がきっかけです。実は、たまたま健診の1ヶ月ほど前に富士山に登ったんです。その際に、普段の山登りの疲れとは明らかに違う、尋常ではない疲れとむくみがありました。これは何か違うなと感じつつ、夏バテか運動不足かなと思っていました。

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‐CMLだと診断されてからは、どのような治療を受けたのですか。治療を続ける中で大変だったことなども教えてください。

田村さん：診断されたのが、ちょうど分子標的薬が発売されたばかりのタイミングだったので、薬を継続的に服用して治療をすることになりました。20年以上前は、骨髄移植をしなければ助からないという時代もありましたから、薬が開発されたタイミングで私は運が良かったのかもしれません。

‐入院などはしなかったのですか。

田村さん：入院する人もなかにはいますが、通院で治療をする人がほとんどです。これにはいい面と悪い面があります。入院すればお医者さんや薬剤師さん、看護師さんと日々顔を合わせるので、ちょっとしたことでも相談することができます。通院治療だとそれができないため、孤独な治療生活を続けることになるんです。

‐通院のほうが、負担が少ないような気がしますが、自分の体調や状態をすぐに伝えられない、情報交換ができないというデメリットもあるんですね。

土屋さん：私も、病気の初期の頃に、同じ病気を抱える人と話をしたかったなと今でも思います。通院治療は1週間ごと、3週間ごとなど定期的に行うのですが、次の治療までの間に血液検査の数値がすごく悪くなっちゃったらどうしよう、とずっと悩んでいました。そういうときに、患者会で情報交換できたらよかったなと思います。

‐一人で病気と向き合わなければならない孤独がつらいところですね。

周囲のサポートや趣味の活動が支えに

‐CMLの治療は長期間にわたるそうですが、病気と向き合う上で支えになっているのはどんなことですか。

田村さん：一番は家族ですね。妻は心配して、あちこちで病気に関する情報を集めてきてくれました。私自身より心配しているくらいで、ちょっと放っておいてほしいなという気持ちになったこともあります（笑）。患者会の皆さんにも支えられてきましたね。

土屋さん：治療期間が長くなるのは最初からわかっていたので、家族と職場には話をしてサポートをしてもらいました。患者会の皆さんとの交流も、すごく支えになりました。

田村さん：病気になったことのメリットのひとつが、わがままが通る、という点です（笑）。楽器がずっとほしかったのを我慢していたんですが、CMLになってから「楽器がほしいんだけど」と言ってみたら、高額なサックスの購入もすぐにOKが出ました。

‐好きな楽器を演奏する楽しみが、励みになりますね。

CMLの人はあなたの周りにもいて、ちょっと強がっているかもしれな

‐今回、クイズを通じてCMLについて広く知っていただくプロジェクトを始めるにあたって、これは伝えたいという思いがあればお聞かせください。

田村さん：CMLでも働いていけるということは、お伝えしたいことのひとつです。はっきりとは言われませんが、休職が続くのではないか、もう長くないのではとイメージを持たれがちです。白血病患者全体に対して、収入の道を閉ざさないでいただきたいと思います。

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CMLクイズを通じて、正しく知り、想像力を育ててほしい

‐患者さんの声も聞いて制作したCMLクイズ、田村さんや土屋さんから見てどうでしょうか。感想をぜひ教えてください。

田村さん：CMLに限らず、がんや病気というネガティブなことを考えるのは、できれば避けたいものです。こういうクイズを通じて考えてみるというのは、面白い企画だなと思いました。最近では「患者中心の医療」といった言葉もよく聞きますが、やはり患者さんの本当の気持ちは、同じ体験をしないとわからないと思います。でも想像力を発揮すれば、患者さんの気持ちに寄り添うことはできるはずです。このクイズは、患者の気持ちを想像しながら作られているなと思いました。

土屋さん：CMLを知らなかった方にも病気のことを知っていただき、近所や職場にこういう人がいるかもしれないなという気持ちが生まれたらいいなと思います。私たち患者自身も勉強していかなればいけないことがたくさんあると思いました。

‐今はインターネットですぐに情報を得られる時代ですが、だからこそ正しい情報を手に入れる力をつけることが大切です。CMLクイズは、まず正しく学び、そこから自分でいろいろなことを考えるきっかけになれるようにと作られました。こうしてCMLのことを知る人が増えることで、患者さんの励みになることを願っています。